Det är svårt att förklara

hur grötig tiden blir när man bor på sjukhus och hur saker kan flyta ihop. Därför var det svårt att svara på läkarnas frågor under ronden, om när C hade gjort den eller den undersökningen och när hon senast fått någon speciell behandling. Vissa saker kom jag inte ihåg. När jag bad om att få ut en kopia av Cs journal för att kunna hålla reda på sakerna sa läkaren ursäktande att det är ju de som ska läsa journalen.

I Sunderbyn hamnade C i isolering. Det berodde på att hon bar på bakterier som var farliga för de andra små patienterna på barnintensiven och hon fick inte flyttas utanför sin egen sal. Det betydde att jag också var i isolering.

I Umeå på NUS gällde den oro och skräck jag och N kände aldrig personalen eller sjukhuset som organisation, utan enbart Cs hälsotillstånd. Personalen på NUS var måna om oss, de förstod att det var svårt för oss att hantera rädslorna för allt som den mycket lilla C måste ta sig igenom samtidigt som vi upplevde den extatiska lycka som det innebär att få barn. Personalen tog sig an oss och frågade hur vi mådde, inte bara kuratorn som förde bort oss ibland utan alla. Läkare, sjuksköterskor och undersköterskor. De uppmanade oss att lämna sjukhusbyggnaden en stund, att äta, att gå en liten promenad utomhus. När vi grät förstod varje läkare och sköterska varför och det var aldrig pinsamt. De fanns för oss och för C och tack vare deras felfria vård finns C idag.

Hur tackar man någon som har räddat ens barns liv?
Med tårta.

När vi nyss hade tagit det stora steget att bli förflyttade till Sunderbyn frågade jag en sköterska om de kunde se efter C medan jag och N gick ner och fikade i sjukhusets kafé. Hon såg irriterad ut och sa att hon skulle höra efter om det fanns nån som hade tid med det.

Som N sa, på barnintensiven på Sunderbyn har de inte tänkt på att föräldrar finns. I Sunderbyn frågade inte sköterskorna eller läkarna hur jag mådde. Vi lämnades själva i den lilla sjuksalen under största delen av dagen. Sköterskorna kom in när C skulle ha mat eller medicin, sedan gick de igen. Läkarna kom en gång per dag, på ronden. C övervakades på distans via mätare som satt på hennes kropp. Värdena visades på skärmar ute i ett kontrollrum där sköterskorna satt. Eftersom C inte fick lämna rummet och sköterskorna såg det som min uppgift att vårda henne kunde inte jag heller lämna rummet, utom när jag en gång per dag skyndade mig att äta lunch.

C drabbades av infektion efter infektion, med bakterier i blodet och i urinvägarna. När man befinner sig i en situation som är akut så länge, i flera månader, finns det inget utrymme för att vara arg på saker omkring, sånt där smått som inte spelar någon roll. All fokus ligger på det viktiga, barnet. Att hantera toppar och dalar, hoppas på förbättringar och hantera besked om nya bakslag. Man har inte råd att bryta ihop, för man måste hålla. Att klaga, tänka negativt eller ge utrymme för rädslor skulle ha varit destruktivt och katastrofalt. Det var nödvändigt för mig att lita på personalen på sjukhuset, C låg i deras händer. Därför fokuserade jag på framsteg och inte på bristerna jag upplevde.

Efter mer än tre månader på sjukhus bröt jag ändå ihop. Jag fick oförklarliga känslor av obehag rätt som det var, kanske av ingen anledning alls. Fast det fanns ju förstås anledning, bara inte just då. När jag läste i dagstidningen om någon bilolycka började jag svettas och darra och var tvungen att avbryta. Tidningen Amelia likväl som romanen om ett trasigt äktenskap jag höll på med visade sig vara för dramatiska för mig, de innehöll inslag om våld eller skrämmande situationer. Samma sak, jag darrade och upplevde en konstig panik. Jag övergick helt till Hänt extra.

En dag kom Sunderbyns kurator in till mig på salen. Hon frågade hur jag mådde och jag började genast att gråta. Jag tyckte det var jobbigt att jag bröt samman sådär. Kuratorn stod upp i salen och jag satt i en fåtölj. Hon sa att det är normalt att ha ångest när man är rädd att förlora sitt barn. Mitt i allt kom en sköterska in för att ge medicin, de knackade alltid med kom sedan direkt in. Hon lämnade medicinen och gick ut igen när hon såg att jag grät. Jag tyckte det var hemskt att behöva visa mitt upprivna tillstånd så och att vem som helst kunde komma in. Varför kunde vi åtminstone inte ha pratat privat på kuratorns rum, som på NUS? (Eller hade Sunderbyn bortprioriterat hennes kontor, precis som de gjort med rummet för mjölkpumpning?) Kuratorn sa att jag inte skulle skämmas för att jag grät.

Vi hade inget privatliv alls under de sista veckorna på sjukhuset. Från början sov jag och N på patienthotellet, för att C var kopplad till en maskin som sköterskorna ofta var in och justerade på nätterna. Men de sista veckorna fick hela familjen flytta ihop, i den lilla sjuksalen där C bodde. Det var något positivt, men samtidigt prövande. Vi var av naturliga skäl aldrig ifred på riktigt i sjuksalen, dörren hade inget lås. (Efter att ett antal vaktmästare kommit in oanmälda och bökat med inredningen under ett par dagar tillverkade jag en egen skylt som varnade för mjölkpumpning.) Och det fanns ingenstans i sjukhuset där det var tillåtet att prata i telefon, som inte var en fullkomligt offentlig plats. Telefon och internet var förbjudet inom hela barnintensiven, också i det minimala föräldrarummet. Det betydde att det inte fanns någonstans där vi ostört kunde uttrycka våra känslor eller berätta för familj och vänner om svåra vändningar eller ta upp känsliga, personliga saker, utan att andra hörde på.

Någon av de sista veckorna fick vi ett draperi till vårt rum. Det sattes upp framför sängen som jag och N sov i. Ett antal gånger drog jag för det och satt där bakom med N och grät, högst ofrivilligt.

Kommentarer

Anonym sa…
Du borde skriva en bok om dina upplevelser, det skulle hjälpa andra. vet inte hur mycket litteratur det finns om ämnet.
Kram A-K
Malin sa…
Tack A-K. Kram till dig med.
Henrik Fakir sa…
Hur kan pengar spela en så stor roll att man helt tappar konceptet med vad vår innebär. Det känns verkligen som personalen jobba på en fabrik eller en boskapsfarm, dvs så länge man tittar till dem lite då o då så klarar man de sig nog själva. Det tårades i ögonvrån när jag läste.
Jag håller med A-K om att du borde förmedla dina upplevelser på fler sätt än i bloggen.

Många varma kramar
Henrik
Malin sa…
Tack för supporten Henrik, du har alltid stöttat via bloggen i allt vi har varit med om med C. Många kramar till dig också!
Malin sa…
Tack för supporten Henrik, du har alltid stöttat via bloggen i allt vi har varit med om med C. Många kramar till dig också!