-

Jag hade bestämt mig för att inte gråta medan vi var hos doktor Åke och det gjorde jag inte. N var röd i ögonen. Direkt efter besöket, som jag har vett att förstå var ett av vårdens perfekta möten trots det jobbiga beskedet, åkte jag och N och hämtade C på förskolan. Vi ville inte jobba mer den dagen.

Sen ruschade resten av dagen på. På kvällen kom mitt illamående tillbaka och jag låg i soffan.

"Jag tror att jag har fattat vad det är som har hänt idag egentligen" sa jag.

På morgonen hade jag gått jag till en privatläkare för att göra NIPT-test. Men under ultraljudet såg doktorn direkt att det var något som inte stämde. Urinblåsan fyllde nästan halva buken och såg ut som ett svart hål i barnet. Hon ordnade en tid hos doktor Åke i Sunderbyn. N följde med mig dit. Den noggranna undersökningen visade att vårt barn ser ut att ha en "allvarlig missbildning".

Doktor Åke tog hand om oss. Han ringde runt till Uppsala och Umeå. Vid varje samtal berättade han vår historia för doktorn i andra änden.

"Jag har en patient här. Hon är gravid. Första barnet föddes med buller och bång i tjugofjärde veckan med urakut snitt på grund av sätesbjudning. Det är många år sen nu. Sen har de inte vågat bli gravida förrän förra året. Då fick hon en missed abortion. Nu ser jag en förstorad urinblåsa och de vill ha klarhet i vad det här är."

Doktor Aylana i Uppsala sa att det är stor risk för att barnet har kromosomfel och att vi borde göra ett moderkaksprov. Doktor Åke bokade det åt oss i Umeå. Vi ska åka dit på tisdag.

Jag satt i undersökningsrummet och sa adjö till alla upplevelser som följer med att skaffa barn. Till byglarna på britsen och till att höra doktor Åkes röst. Till kexsmulorna i sängen, som hamnat där för att jag försökt häva illamåendet på morgnarna. Fladdret av fjärilsvingar i magen som är barnets första rörelser. Man kan inte få allting som man vill här i livet. Inte en ny liten krabat att älska. Inte en ny runda med spädbarnstidens kärlek och tumult eller att testa att amma ett barn eller att ge ett syskon till C.

"Hur länge ska man hoppas?" frågade N i bilen på väg hem. Men jag hoppas inte alls.

Om barnet har kromosomfel och samtidigt allvarlig missbildning kommer vi båda att vilja göra abort. Om barnet bara har missbildningen? Den förstorade urinblåsan beror på att barnet inte kan kissa. Under graviditeten växer urinblåsan mer och mer när den fylls av urin, den töjs ut och slutar att fungera. De övriga organen kan inte utvecklas som de ska. Många barn dör i magen. De som överlever är sjuka och det är stor risk att njurarna kollapsar under barnets första tio år.

Vi har varit med om att ha ett barn som riskerar att dö och vi vet vad det innebär. Men C kunde bli helt frisk med rätt vård. Med C var varje dag och vecka på sjukhuset en rörelse mot mer styrka och bättre hälsa. En sån prognos ser inte ut att finnas för det här barnet. Jag måste tänka på vad som är rättvist mot barnet och vad vi själva kommer att stå ut med.
Barn med kromosomfelet trisomi 13 lever sällan längre än en månad efter födseln. N tror att vårt barn kommer visa sig ha kromosomfel, men jag tror att det bara kommer att vara en missbildning, eftersom jag förbereder mig för det tuffare beslutet som innebär att avsluta barnets liv utifrån en gråskala av sannolikheter.

"Det är viktigt att veta att de här tre sakerna, den för tidiga födseln, missed abortion och det vi ser nu inte är kopplade till varandra. Det är tre saker som har hänt oberoende av varandra" sa doktor Åke.


Kommentarer