Torsdagen.

I torsdags hade båda barnen varsin tid med vården, bebisen skulle röntgas på sjukhuset och C hade försenad 5-årskontroll. Jag hade inte sovit så mycket, men det gick bra att komma iväg i tid med bebisen på morgonen. N hade lämnat C på skolan tidigare.

I röntgensalen hände detta. Sköterskorna sa att Ls stomipåse måste tas av för undersökningen. Men jag hade inte tagit med några stomigrejer. När detta stod klart började tårarna rinna på mig.

Såhär byter man en stomipåse: man tar en servett med klisterborttagningsmedel och lossar den gamla påsen, sen tvättar man huden runt stomin med kompresser med ljummet vatten, sen tar man en mall som är speciell för L och ritar av den på en ny påse, sen tar man en liten sax och klipper till hålet, sen tar man en tätningsring och klistrar fast runt stomin, sen fäster man påsen runt stomin ovanpå tätningsringen, sen klistrar man fast en förslutningsremsa på påsen. Det är alltså en process där jag dels behöver en massa specifik utrustning och en mall som vi har gjort just för vår bebis. Jag hade inte med mig något av detta, ingenting.

L röntgades med kontrastvätska. En procedur som skulle ha tagit en haltvimme tog en och en halv timme på grund av stomipåsesituationen. Jag grät väldigt mycket under de här en och en halv timmarna, alltså, tårarna bara rann och rann. Bara för att det ska vara så här i världen så var det också med två läkarstudenter som skulle få lära sig om den ovanliga patienten. Det var inte optimalt i mitt tillstånd, men jag orkade inte skämmas, jag påtalade för den läkare som var mest läkare att jag grät och det bara var så. Först såg han lite konstig ut och studenterna sa såklart ingenting, sen sa läkaren att det var okej. Jag tänkte att läkarstudenterna fick lära sig om känsliga mammor också.

Jag fick av den gamla stomipåsen med bara vatten och kompresser. Först kom det en stomipåse från barnintensiven. Jag försökte klippa ett hål i fästplattan med en jättestor sax. Jag råkade klippa hål på själva påsen, inte i plattan alltså, så att bajset skulle rinna ut. Sen testade vi en påse av ett annat märke, jag försökte klippa hålet med hjälp av ögonmåttet. Men hålet blev för stort och helt hackigt. Till sist fick vi på en ny påse med hjälp av stomiterapeuten som vi har träffat tidigare. Hon hade sparat en mall för Ls stomi.
Sen satt jag och ammade i ett bås i en halvtimme och höll om mitt lilla nakna barn, som var insvept i en handduk och en filt, höll handen om hans kalla små fötter.

Sen ammade jag honom på en bänk i sjukhusets korridor.

Jag hann inte äta lunch, utan for direkt och hämtade C till hennes kontroll. Efter att stomipåsen kommit på plats höll jag ihop och var som vanligt. Men när C hade haft sin kontroll och fått sin spruta och vi hade gått och tagit ett foto på hennes gamla dagis för att hon saknar det så mycket, och jag hade fått in C i bilen och skulle lyfta över bebisen för sjunde gången den dagen, så tappade han sin napp, som är den enda nappen han trivs med. Och den försvann och jag letade i bilbarnstolen och i vagnen och på gatan och under bilen. Då kände jag hur jag blev helt uttömd på ork, jag blev sträv och trött och arg. Det var droppen efter min dag utan sömn eller mat och med rejält med stress. Sen hittade jag nappen under bilsätet. Tänk att man kan bli så glad av att hitta en grej, det var som att hitta en juvel. Då åkte vi hem och såg på film och jag fick mat och jag vilade.

Så konstigt egentligen, att jag tog ut all min ledsenhet på det praktiska, på stomipåsen, när det var själva röntgenundersökningen och anledningen till den som egentligen måste vara det jobbiga.

Jag har läst en blogg av en annan mamma med en pojke som har samma missbildning. Mitt i stressen och oron, behandlingarna och operationerna, så skriver hon precis som mig om sina extra kilon, att hon måste sluta äta bullar och gå på promenad. Det är möjligt att det handlar om en önskan att kontrollera något.

Vi har fått datum för Ls stjärtoperation. Det är jag som ska åka dit. Det är spännande och skrämmande. Under dagarna efter att vi fick kallelsen oroade jag mig för själva resan. För att ta mig ner ensam med packning och en ammande bebis, jag har liksom tagit ut allt på det.

Förlåt för att det här säkert var felstavat och hade konstig ordföljd.

Kommentarer